Hallo, ich interessiere mich für den Einsatz Ihrer Spendengelder, und hier vor allem im Bereich der Forschungsförderung. Wieviel Prozent der Spendengelder fließen in diesen Bereich Ihrer fördernden Arbeit? Und was können Sie darüber berichten, inwiefern Sie hier schon Erfolge erzielen konnten? Wieviele Wissenschaftler fördern sie derzeit, und nach welchen Kriterien suchen Sie diese engagierten Wissenschaftler aus? Ich freu mich auf Ihre Antwort, und verbleibe mit freundlichen Grüßen, Lange E.
von CharityWatch.de-Leser Elisabeth**
Re: von Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. (info@tsdev.org)
vom 16.03.2010 14:22:50
Sehr geehrte Frau Lange,
man kann sagen, dass sicherlich90 % unserer Spendengelder in die Forschung einfließen.
Derzeit unterstützen wir:
1. Eine Untersuchung des Entzündungsgeschenhens bei TSC-Patienten.
2. EXIST1 und EXIST 2 Studie
3. Wir haben einen standardisierten Fragebogen zum Verhalten und zu den epileptischen Anfällen, Autismus, geistige Behinderung u.v.m., entworfen und an TS-Familien versandt. Die Auswertung erfolgt dieses Jahr nach der Anonymisierung, durch Wissenschaftler im TSC-Zentrum München. Ziel ist es, durch diese Befragung wichtige Impulse zur Verbesserung und Versorgung der TS-Patienten zu liefern, da diese psychischen Störungen eine große Belastung für die pflegenden Familienangehörigen darstellen.
4. Erstellen eines Patientenregisters.
5. Gewebebank.
Erste Erfolge zeichneten sich schon bei der EXIST-Studie ab. Angiomyolipome der Niere hatten sich unter der Gabe der Medikamente verkleinert.
Gerne schicke ich Ihnen unseren Jahresbericht zu, in dem die einzelnen Studien genauestens beschrieben sind. Fordern Sie diesen direkt unter jenne@tsdev.org an.
Vielen Dank für Ihr Interesse und freundliche Grüße
Agnes Jenne
Mitglied des Bundesvorstandes der TSD e.V.
Re: von Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. (info@tsdev.org)
vom 03.05.2010 12:27:32
Sehr geehrte Frau Lange,
bitte entschuldigen Sie die verspätete Rückmeldung. Beim Ausmisten meines Spam-Ordners ist mir die Information von Charity Watch mit ihrer Anfrage eben erst ins Auge gestochen. Gerne will ich Ihnen, wenn auch sehr verspätet, ihr Fragen beantworten: Wieviel Prozent der Spendengelder in die Forschung fließen ist von Jahr zu Jahr unterschiedlich. In diesem Jahr fördern wir beispielsweise ein Grundlagenforschungsprojekt zur Untersuchung des Entzüdungsgeschehens bei TSC mit etwa 33000 Euro. Zudem haben wir nun ein Projekt angestoßen, dass die Asservierung von Gewebeproben vorsieht, wofür wir die Kosten ebenfalls übernehmen werden. Damit soll es in Zukunft möglich sein auf TSC-betroffenes Gewebe zurückzugreifen, um beispielsweise bestimmte Mechanismen erforschen zu können. Je nach Anzahl der eingehenden Gewebeproben könnten das bis zu 8000 Euro im Jahr sein, die von unserem Verein getragen werden. Gehen wir von unseren durchschnittlichen Spendeneinnahmen aus, wären das also für das Jahr 2010 etwa 30% der Spendengelder, die in die Forschung fließen würden.
Durch unsere Förderung konnten wir in der Vergangenheit auch schon einige Erfolge für die Betroffenen verzeichnen. So haben wir beispielsweise eine Rapamycin-Studie gefördert, bei der die Auswirkung dieser Substanz auf die Tumoren der Nieren, die für die Tuberöse Sklerose typisch sind, untersucht wurde. Durch diese Studie konnte eine Größenreduktion dieser Tumoren nachgewisen werden. Eine derzeit laufende Folgestudie, die jedoch nicht von uns sondern von der Firma Novartis finanziert wird, verspricht nun erstmals eine Aussicht auf eine Therapie dieser Tumoren mit einem nach strengsten wissenschaftlichen Kriterien geprüftem Medikament.
Bei allen von uns gefördertern Forschungsprojekten fördern wir niemals direkt einen Wissenschaftler, sonder stellen lediglich Mittel für die Durchführung eines bestimmten Projektes zur Verfügung, also für alle Materialien und Arbeitsstunden, die zur Durchführung des Projektes benötigt werden. Die Auswahl der Projekte erfolgt unterschiedlich. Viele Projekte werden direkt von unserem Bundesvorstand initiiert. In einem solchen Fall erklärt sich immer ein Vertreter des wissenschaftlichen Bundesvorstandes für ein Projekt verantwortlich. (Dieser erhält natürlich keine direkten Zuschüsse, die in sein Privatvermögen übergehen.) Zum anderen tragen einige Uni-Kliniken auch Forschungsprojekte mit der Bitte um unsere Unterstützung an uns heran. Diese werden im Vorstand besprochen und geprüft. Wenn wir eine Erfolgsaussicht im Sinne der Betroffenen erkennen können, ist auch an dieser Stelle ein Förderung durchaus möglich.
Bei aller Forschung, die für die Betroffenen natürlich von höchster Wichtigkeit ist, sollte jedoch nicht vergessen werden, dass auch ander Angebote für die Selbsthilfe ein ausschlaggebende Bedeutung haben. Regelmäßige Treffen, gemeinsame Veranstaltungen und fundierte, laienverständliche Informationen zu einer seltenen Erkrakung, wie sie die Tuberöse Sklerose ist, haben für die Betroffenen zumeist den selben Stellenwert, wie die Forschung.
Da mir jedoch nur 1000 Zeichen für meine Antwort zur Verfügung stehen und es unmöglich ist alle unsere Projekte in diesem Rahmen unterzubringen, würde ich Ihnen gerne unseren Jahresbericht vom vergangenen Jahr zukommen lassen. Wenn Sie mir Ihre Adresse zu diesem Zweck übermitteln möchten, bitte ich um eine kurze Rückmeldung unter hoffmann@tsdev.org
Mit freundlichen Grüßen
